あれから30年になりそう。元CRPS 神経 疼痛 カウザルギー

医療の目は時に節穴。どうせ生きる人生なら笑って生きよう。本当は神経傷ついているかもに変化。相談とかは受け付けてないよ。まだお婆ちゃんではない。人生は修行である。

そもそも、なぜCRPS(カウザルギー・RSD)だったことをネットで明かしてこなかったのか。

 

 

一番は、過去の医者の態度や対応や様々な扱いのされ方からと

看護師の嫌がらせや、イジメのような言動の数々があったから

触れてはいけない、パンドラの箱のようなものだと思っていました。

 

触れたら、また壮絶なことをされるのではないか?

医療者に無事に生きていることすら知らせたくもない。

(この辺は後日、書きますが)

 

闇に手を突っ込む感じがずっとあり、触らぬ神に祟りなしで

書く気が起きませんでした。これが一番の理由です。

 

 

あとは、諸々。お読みくださいませ。

 

 

 

これを書いてしまうと、身も蓋もないと言いますか

知りたいと思ってこられた方や、元気な人がいることを知りたいと

思っている方々に対して、元も子もない話しになってしまうのですが…

 

そんなに、病に囚われていても、疲れるだけで

140年ほども前から(私の診断時に既に120年以上前だった)

何も分からず、進まない

 

裁判したって、何か得られるわけじゃないし

どんな事になっても、罹患してしまった以上は

それを受け入れて、何とか生きていくしかない訳でして…(^▽^;)

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知りたい気持ちが強い時期もあったし、何とか出来ないのか?と

深く考えた数か月間もありましたが、

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研究機関が出来たと思った途端に不正でパーになってしまったり

 

当時のオーストラリアでは、25年前に既に今の日本の神経疼痛の治療が行われていて、ただ単に日本が非常に遅れていることを知ったり

とにかく、北欧に行って暮らせ!なんて言われたりしていて。

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 住む場所が変われば、そういうことか。

戦争みたいなもので、足掻いても抗っても、願っても

栄養不足で餓死する子供がいる国のように、生まれ育った国がそこだった。

 

選挙に出て投票者数を集めて、地位を得て議員にでもなって行かないと

どうにも、こうにも古いしきたりに拘り、腐りきった日本での治療や

対応は変えられないな。

 

と、16歳くらいの時に辿り着いちゃったんですよね。f:id:panda-88:20191220185241j:plain

 

 

 

で、

じゃぁ、他にどうする?って色々と調べ尽して思考を巡らせたときに

死ぬかもしれないし、生きれるかもしれない。

とにかく、前例がない状態に突入したとすぐに言われて

 

涙しながら、一人で考え、最終的にたどり着いたのが自分の人生を謳歌する。

 

治療法がないなら、色んなことを試して

私が前例を作って、その結果をいつかどこかで伝える方が私の精神衛生上もいいし、

また、苦しむ人が増えるかもしれないと言われていることを考慮すると

 そういう生き方も悪くないのかなと。f:id:panda-88:20191217233812p:plain

 

 

痛すぎて嘔吐することもあったし、寝れない日も山ほどあった。

私の場合は、結局、実は喘息の症状も重なっていたことが20年後に発覚して

人の数百倍も辛く苦しい人生だった訳だけど。

(苦しいのは呼吸が苦しかったんだよ~。胸が凄く痛かった←結果、喘息だった)

 

現に、今もCRPSやRSD、カウザルギーについて書くことには疑問を持つこともある。

 

向き合って、治るもんでもないし。解明されてないし。

エビデンス×100って言われて罵声を浴びせられて来たし。とか。

 

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元々の性格が楽観的と言うか、そうやって自分で生きて行こうと思ってるから

そこに固執していても、無意味で孤独で歪むだけかなって

未成年ながらに思ったのです。

 

辛いと言っている人を探して、相談に乗ったところで環境が違えば感覚も違うわけだから、受け止め方や理解の仕方も異なる。

文字だけを通して、伝えるのはとても難しいことだなと思っています。今でも。

 

ただ、25年という時を迎えて思った事は

私の経験は無駄ではなかったし、前を向けずにいる人への

何か、小さなことでも、明るく前を向ける一筋の希望になれたらいいな

 

とか

 

考え直すきっかけと言ったらおこがましいけれど、

自分で生きて行かなきゃならない訳だから、何かこう

殻を打ち破るきっかけとか、治療の励み、土台になればということで

書いています。

 

あとは、医療機関に裁判を起こす人がいて、厄介な経験もしているので。

医療関係者は嫌いだけど、それは違うなって思う事案もあったり。f:id:panda-88:20191214214539j:plain

これは、また後日。そのうち書きます。

 

 

パソコンから入力を行っていますが、片方の腕は利きも悪く文字が抜け落ちるのですよ(笑)

 

だから、更新した後に

( ̄▽ ̄;)あ・・・やっちまってる・・・

 

と見付けては、修正しています。もちろん、多少刺激すると痛みもあります。

喘息もあるし!!

 

 

それはさておき、

ネットで明かしても、自分が内側を向くことになるので

意味がないし、そこに拘ってブログやるくらいなら

もっと、楽しい事でブログをしたいな!!と思って

 

実は、景色や花を撮影しては長年ブログをしていました。

 

 

人気が出てきて、やりにくくなり10年くらい前に辞めました(笑)

そして、大好きな海に通い詰めてました!!(胸痛が酷くてオカシイと思ってた)

 

 

パソコンやスマホに向かって、病気のことを検索して1日、半日潰すなら

おにぎりでも携えて、車でどこか連れて行ってもらうなり

 

近場の気持ちいい公園にでも行ったり、

温泉や、銭湯に足を運んでる方がいいですよ^^

 

 

内側を向かないことです。

自分の気持ちを言葉にするために紙に書くとか言うけれど

私は利き腕全滅だったので、しませんでした。

 

ただ、それも悪くないし、受け入れられない状態の方が

自分の現状を客観的に見るには持ってこい!なので受け入れられるようになれるなら

その効果は絶大だと思っています。

 

文字にすることで分かることもあるし、計画は文字にした方が実現しますから。 

 

痛くても、コンチクショー!!!!!!!!って

思ってました。悔しくて泣いては行動を起こしてたね。

 

 

取り留めなくなってきたから、また!

see you ! Have a nice day!

 

 

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