あれから30年になりそう。元CRPS 神経 疼痛 カウザルギー

医療の目は時に節穴。どうせ生きる人生なら笑って生きよう。本当は神経傷ついているかもに変化。相談とかは受け付けてないよ。まだお婆ちゃんではない。人生は修行である。

CRPS RSD 複合性局所疼痛症候群 完治するのか、しないのか?

 

 

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CRPSって完治するの?しないの?神経って治る?

 

 

 

難しくて、よく分からない。これって一体なに?
色々と頭を悩ませてらっしゃる方もいるかもしれません。

 

➡ぶっちゃけて言えば、完治の見込みって薄い。

 

 

25年間。

 

色々調べて学んで、周りの患者さんや自分の経験から察するに

 

神経が傷ついてないなら、完治もあると思うのです。

 

 

 

が、現代医学で傷ついた神経を再生させるのはまだちょっと、厳しい。

 

すぐそこに来つつあるかもしれない気配は感じてるけど、出来ない。

 

やっぱりまだ神経は、少しでも

 

一度傷つけてしまったら

 

再生が出来ない細胞だと言うこと。

 

 

 

私自身の記憶と経験では、罹患した当初から数年が1番痛かったです。

 

(未成年だったので、大人より過激で過敏に感じ取っているかもしれないとも言われていました。)

 

 

 

 

5年経過する頃…麻痺が優勢になりました。

 

寝たきりになってません。働くことに支障はありますが、普通に暮らせていますよ^^

 

(動きますし、痛みもありますが元々麻痺が先。後から痛みが支配していた。)

 

 

 

 

当時はと言うよりも、医者とかなり相違があって埋まらなかったのですが

 

痛いから動かせないんじゃなくて、痛いのもあるけど

 

動かそうと思っても、自分の意思で全く動かせなくなった。と言うのが

 

私の正しい状態です。が、もう痛みで動かせないと決めつけられて話は進みました。

 

今でも、いるのですが

 

こうなると、だいたい大事なことを見落とすので一時期患者としては

 

命に関わる事態になることもありました。先入観で決めつけて

 

決めつけたら話を聞かないのは、医者に共通していて医療事故のもとです。

 

 

 

今はどうなのか分かりませんが、私の時代は本人に直接ハッキリと伝える時代ではありませんでした。

 

Photo by Pixabay on Pexels.com

 

と言いますか未成年だったからなのか…

 

医者が口うるさい父親の集団みたいな感覚もあり(^^;

 

また、医者側も、もちろん一線を画さなきゃならないんだけど、

 

どうも、自分の家族だったらとか考えてしまったり、

 

自分の子供と重ね合わせてしまったり

 

こんな子に言ってしまっていいものなのか?

 

色々とあったことと思います。

 

 

 

で、

 

当時未成年だった私。聞き出しました。

 

 

自分の人生は自分が自分で道を耕して、どんなに凸凹で前に進めない道でも

 

開拓して生きて行かなきゃならない。

 

就職もしてない私には人生を左右する大きなことでした。

 

 

 

  • 「これは、完治するの?しないの?どうして答えてくれないの?
  • ハッキリ伝えてもらわなければ困る。
  • 完治するなら、治療に時間を費やして「今」を全力で治療とリハビリに注ぎ込む。
  • 寝たきりになる可能性も否定できないなら、治療とリハビリに費やしている時間は勿体ない時間になる
  • 動けなくなる前にやりたいことは、一通り経験しておきたい。
  • だって、私はまだ自分で働いたこともないし、
  • バイトも経験したこともない。
  • 年齢が上がって、それ相応のアルバイトの経験だってしたいし
  • スノボもしたい。(直で、禁止令⤵︎ ︎)
  • 死ぬかもしれないし、寝たきりになるのかもしれないなら
  • 治療やリハビリへ注ぐエネルギーは半分にしたい。

 

 

 

そこで、伝えられたのは

 

「今の状態なら20歳で寝たきり。持って30歳まで。」

 

これは、治療を開始して数年後の話し。

 



 

その時から治療へのエネルギーは、自分の人生を立て直すリハビリと言う名の人生へ。

 

今まで、いつ死んでもいい今日をただ、ひたすら前を向いて生きてきました。

 



 

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そう。あれから25年。―――

 



 

CRPSよりも喘息で死にかけました(笑)

 

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息苦しいのをCRPSのせいと決めつける医者で溢れ

 

誰にも診察してもらえず、チアノーゼで3カ月。ほとんど寝れずに過ごしました。

 

CRPSの時もそうでしたし、親の時もそうでした。小児がんや血液のガンの知人もそうでした。

 

一度、決めつけたら患者の言葉を聞き流している医者が多すぎます。

 

辛いのは患者です。データばかりみて、判断して患者を診ていないのです。

 

 

 

 

窒息で死んでたまるもんか!!私は死なない。( ̄+ー ̄)

 

 

 

ずっと腹式呼吸を振動を与えないように静かに行う。

 

これだけで、乗り越えました!ぃぇ~ぃ!v(・ε・v)

 

喘息が分かるまでにも色々あるのですが、ここでは、関係ないので書きません。

 

悪しからずo(_ _)o