【私の経験と記憶】
CRPS 複合性局所疼痛症候群、RSD 反射性交換神経性ジストロフィー、カウザルギー
色んな呼び方がありますが、唯一、経験者として言えることは
毎日のリハビリと治療は欠かせないと言うこと。
(日々の暮らしがリハビリとも言う)
まるで教科書のような反応と初期は言われていました(笑)（悲）
私の場合、当時モルヒネなどの点滴か低出力レーザーくらいしかありませんでした。
一応、電極埋め込みもあったけど、当時は試験段階くらいなもので
そこから
選択したのが通院しながらと言うことで（当時は、本当は強制入院です）
正直なところ、治療はこのくらいです。(´Д⊂
埋め込み…
5年経過しても実際は、そこまで効果は望めないし感染症とかもあるし
私の場合は未成年だったので
効果ありますよ！やった方がいい治療です！とは
言えないと言われておりました。
同じ病の方で、一人仲良くなった患者さんが10年後くらいに
埋め込みしましたが、数年経過してから近所で一切
見かけなくなりました(´；ω；`)ﾌﾞﾜｯ
そんなことは、秘密にされがちで
痛みの軽減に効くよ！だけが独り歩きしてる感じがします。
その方は、ただ通院するだけ。
自分で積極的な運動を拒否されておりました。
ハッキリいますが運動はした方がいい！
ただし、痛みが強く出過ぎない
自分の感覚で行うこと！です！
もう無理！と思った時点で休むこと！！
私の場合、自分で積極的に行ったことが、かなりの効果を発揮したのです。
相乗効果が効果てき面だったのです( v￣▽￣)
治療内容
- 投薬（服薬 血液サラサラにするお薬と言うビタミン剤）
- 低出力レーザーと
- 動かなくなって麻痺した状態から可動域を徐々に広げていくためのリハビリ(自覚症状としては元々、その瞬間から腕は麻痺してた)
治療その他詳細
その１）
- 低出力レーザーは全身に2時間。時にはそれ以上の時間をかけていました。
- レーザーを施したあとは、初期は脱力をイメージして力を抜く練習のみ。(PTさんは腫れ物に触る感じで殆ど触れず)
- テニスボールを足の裏を使って転がす
- タオルをひいて、足で引き寄せる（私はペンが足の指で取れるほど得意でした）
- 患部以外で凝り固まった部分を解す（腰回り、首、背中）
その２）
- 家では就寝前に血流が良くなるイメージで片腕から力を入れて抜いて、
- 次は両手→次は右足も→両手両足→全身（呼吸を整えながらゆっくり）
- お風呂はゆっくり温まる。
➡お風呂の中では病院のリハビリで行った運動を無理のない範囲で行う。
（この時に個人的に水とお湯に交互につけるを行ってみましたが、冷たさだけが優先されたので、やめました。）
- お風呂に入ったときに、閉じてしまった拳状態の指を順番に1つ1つ開いていく練習（どれか1本の指から）(時には両手同時に)(可動域は数ミリ、数センチ程度からのスタート)
- 肩甲骨だけを動かす
- 腕が患部だったので、お風呂の中で足の指を動かす
その３）
- 腕(肘の尺骨神経)だったので、おしぼりのように丸めたタオルを握り「L」から腕を屈曲させる運動 (数ミリから数センチ程度からのスタート)
- 「L」の形で台に腕を置き、回内・回外を自力で出来る範囲での運動(同上)
- 肩をすくめる動きの運動（首肩周りの関節が硬くなっていたので）
- 横になって肩と肩甲骨をマッサージ。その他もマッサージあり。
- 活発に動き過ぎて体が捩れてしまたったので(^^;、体のバランスを戻す
- ピラティスみたいなものも2，3種類。無理のない範囲で行っていました(自主的に許可を取って)
注意点）
- リハビリは、人に引っ張られて動かすのはご法度でした。
- 自分の意思で動かすこと。それを軽く補助してもらうだけ。
- 他人が引っ張ったり、無理矢理に動かすと必ず悪化しました。
- 肩をグルグル回すなんてのは、完治寸前の人がすることです。高度である。
たまにリハ室で同疾患の患者さんを見かけてましたが、肩を無理やりグルグル回されるのは悪化しかなく、 待合室で泣いている患者さんをみて、不憫に思ってました。
その方は、やはり悪化して行きました。むやみに動かせばいい訳ではない。 担当する人により、こうも大きく違うのかと思っていました。
- 私は、リバウンド的な症状があり、帰宅後に吐き気が出たり浮腫が増したりしたので、あくまでも自力。
思い出）
- 通院するのに足がなく車も運転出来ない年齢だった為、自転車通院を試みるも家の前が医者の通り道で目撃され、片手運転禁止令が出ました。よって徒歩に。
- 上記の影響により毎日、一般の人なら30分弱の距離を2時間かけて歩いて通いました。
- 辛かったですが、のちにこの通院で歩いたりしていたことが功を奏す形となりました。
- 通院以外でも、結構歩いていたし、元々せっかちでアクティブな性格もあり、日頃からエレベーターやエスカレーターを使わずに階段一択でした。友達からはストイックと嫌がられていました。）
その他）
未成年だったこともあり、強い薬も出し渋り(^^;
初めの頃は自律神経改善のためのお薬を飲んでいた記憶がありますが
後半は、血液の流れを良くするビタミン剤だったと記憶しています。
(大切なのは薬よりも食事)
知識豊富な担当医がいなくなってからは、まともに向き合ってみて下さる医師がいなかったので、自分でコントロールして薬を減薬していきました。
と言うか、
「あっちの科に行け、こっちの科に行け、精神科で十分だ。どうせ頭がおかしいんだから。精神病の薬飲んでれば？」
良い事も書きたいけど、どこもかしこも、これが医療現場の事実でした。
薬をどんどん増やす医者しか、当時はいませんでした。
ちなみにですが☝そういうことを言った医者たち。時を経て結果が出ました👍
奥さんに逃げられたり（帰宅したら空っぽで机とエアコンだけ残されたいた🤣）
結核なのに出勤してて亡くなったり。
まぁ、なんかプライベートも精神もグチャグチャで、
精神科はお前だったな！っていう医者しかいなかったです。はい。
（減薬は25年も前なので時効ということで。）(みなさんは、きちんと医師の指示に従ってね💕)
私が自分でやり始めたことや、毎日家で欠かさずにしていたこと
チャレンジしたことは別記事にて紹介したいと思います。
とりあえず、安静はいいことないので
どんなことでもいいので、他の元気な部分は動かしましょう^^
辛くなったら、ゆっくりホワホワした物に患部をそっとおいて休みましょう。
睡眠も立派な治療です。
寝られなくても大丈夫。
人は寝不足が続くと、くたびれ果てて無意識に寝れます(笑)
そのくらいの気持ちで過ごしましょうヽ(^∀^*)
