あれから30年になりそう。元CRPS 神経 疼痛 カウザルギー

医療の目は時に節穴。どうせ生きる人生なら笑って生きよう。本当は神経傷ついているかもに変化。相談とかは受け付けてないよ。まだお婆ちゃんではない。人生は修行である。

治療について。CRPS複合性局所疼痛症候群 RSD反射性交換神経性ジストロフィー

ただいま編集中です。 

 

 

 

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ここでは、今現在の治療について書いて行こうと思います。

 

私の時代よりもはるかに進んでいますね。

 



 

CRPS RSD 複合性局所疼痛症候群 治療について

 

治療は複数の治療方法を組み合わせて行われることが多いです。

 

◆大きく分けると以下の6つです。(7つでもある)

 

  1. 投薬
  2. リハビリ(作業療法
  3. 光線治療(低出力レーザー)
  4. 神経ブロック
  5. 脊椎刺激療法
  6. 交感神経切除術
  7. 一番大切な治療です^^一番下へどうぞ。

 

治療については、その人によって組み合わせが異なります。

1つのみで行われることはなく、組み合わせながら治療は進められて行きます。

困難を極めることもあります。

それが医療者の頭を悩ませる1つの要因でもあります。(実際に私も含め、苦悩しました。)

 

 

「満足のいく効果を得られない場合も多い」との

 

文面や医者の言葉を聞くことが多くありました。

 

治療には心得も大切です。患者さんの心得のような物を書きたいので別記事にて。

 



 

私の治療は今よりも選択肢も少なかったので、あまり参考にならないかもしれませんが。。。

治療と言うよりも自力回復と言われています。

crps-panda.hatenablog.com

 

 

 



 

●投薬の種類や、リハビリの詳細はその人の体の状態や患部によって異なること。

 そして私は医師ではないため、こちらでは書き兼ねます。

リンクを貼っておきますので、参考にこちらをご覧になって下さいね。

 

複合性局所疼痛症候群-09脳、脊髄、末梢神経の病気-MSDマニュアル家庭

 

複合性局所疼痛症候群(CRPS)-07MSDマニュアルプロフェッショナル版

 

 

 



 

はっきり言ってしまえば、

 

解明されてないものだから確立された治療法もない

 

というのが正直なところなのです。

 

え?なんだって?

 

 

 

ただ、今、目の前に苦しんでいる患者さんがいるのは事実だから

 

効果があった物を組み合わせて痛みを軽減させて

 

何とか生活を維持できるようにしていきたいよね。

 

効果があったこれらで、どうでしょうか?と言う状態だと思います。

 

 

それでも、私の時よりも治療方法も増えていると思います。(明らかに増えてます。)

 

医療者も私の頃より、物腰の柔らかい人が増えました!!

 

(看護師と医者は酷い輩もまだまだ他の業界より多く、対策もしておらず(減給とか左遷とか)随分な部分だと思いますが)

 



 

患者さんとご家族の方は、ときに絶望に駆られることもあるかも知れません。

 

 

 

 

 



 

 

 

1つだけ伝えたいことがあります。

 

 

それは気持ちだけは強く持つこと。

 

辛く苦しい時もあるけど、少し余裕がある日もある。

 

そんな日の

 

前向きで強い気持ちと楽しむ心・笑顔

 

は、忘れないで欲しいのです。

 

そして、私のように25年経って寝たきりにならず、

生きてる人もいます。

寝たきりにならないようにするには、

動かせる部分は日頃から使う!

自分の強い意志で動く(かす)こと。

これに尽きます。

 

動くことによって、治療の効果もあがります。私は通学と通院でかなりの距離を歩いていました。歩くのは正直、吐き気も伴いましたし、刺激が逆効果となることの方が多かったかもしれません。。ただ、歩く以外の方法がなかったのです。大丈夫なときは階段を使って登ったりもしていました。筋力がどんどん落ちていくのが恐怖だったので(^^;これに更に色々していたので、歩くことよりも効果を発揮したことを別の記事でご紹介しますね。

 

治療に一番必要なことですよ(*^^*)

 

 

意見が割れる。経験と記憶。思い。

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実体験から思うこと。当時の記憶。

 

CRPSⅠ型とⅡ型。

 

分けられているが医師によっては分けて考えない人もいます。

 

何も明らかになっていないものなので、様々な意見があり、様々な受け止め方があり、様々な考え方があって私は当然と感じました。今もそう思っています。

 

 

 

この症候群について疑問がたくさんあるのは、患者も医療者もみんな同じだと思っています。

 

解明されていないものは、いつの時代も意見が分かれ様々な考えがあり、ときに対立を生むこともある。

 

物事が明らかになっていく過程では、そのような状態はつきものだと思っています。

 

 

 

治療は辛いものもありますが、(私は病院自体が人も含めて全部辛かった)

 

これから先、同じものに罹患された方が新たに現れたときに、少しでもいい方向へ向かって行けるように。

 

その思いや目的だけは、統一されてていいのではないか?と思っています。

 

 

 

罵詈雑言だらけの医師たち。治らないのに来やがって暴言を吐き高圧的に嫌がらせをしてくる看護師たち。私の会計を意図的にせず会計をクローズしていた医療事務さんたち。こんな人たちで溢れているのを見て、未成年ながらに思いました。

 

当時はチーム医療もなく、仲の悪い医者同士、私に対して敵対してくる看護師たち。

 

(最低最悪な見た目だけが大人で、勉強だけしてきた人間が如何に社会的にダメなのか。そんな姿を毎日たくさん見せてもらいました。その頃は医療不信になりました。ありがとう。)

 

そんな人たちの不仲に巻き込まれ患者は最悪でした。

 

チーム医療が生まれたことは大きな進歩です。

 

 

 

何も分からないところから1つ1つ前例を作るというのは、

 

治療者、患者、研究者、家族や周りにいる当事者となる人々。

 

それぞれ形が違っても、なんらかの苦痛を伴うものなんだと思うのです。

 

だからこそ、それぞれが共に立ち位置が違っても苦痛を伴っているんだと言う意識を持つことも大切だと思っています。

 

 

 

私は、成人する前からこのように考えていましたし、今でも、そのように考えています。

 

だから、普通の診察でCRPSや神経疼痛について暴言吐く看護師や医者がいても、特に何も感じなくなりました。

 

ついでに、末期がんの患者さんをターゲットにしている看護師をみると声掛けしてしまいます。

 

グサッとね( ̄ー+ ̄)ⅴ

 

大人になり、社会を知り改めて気付いたことは、

 

精神年齢が低いのが医療従事者でもある。

 

観察分析の結果、未成年の時に出た結論

 

 

 



 

もちろんそれぞれが、ストレスが溜まり限界が来て、辛く当たってしまうこともあるでしょう。

 

しかし、八つ当たりをしたり、暴言を吐いたり、誰かにストレスを当たり散らしても何も解決には繋がりません。

 

 

 

何分からない中で、彷徨いながら何かをしようとすることは、そう言うことだと実感しています。

 

 

 

万が一、性格の歪んだ医療従事者に出会ったら、ネタにでもしてblogなり4コマ漫画風にするといいです。嫌味を言われても、「ネタget!よしっ!」と思い、脳内喜びしか生まれませんから(笑)医療者の皆さんはネタを提供しないように気を付けましょう( *´艸`)

 

きっと、ここを読まれている方は、そんなことはされない方ですね。

 



 

沢山の罵詈雑言、悪態をつかれてきて、今も感じるのは…

 

医療者の方に忘れて欲しくないのは、何よりも辛いのは患者さんだと言うことです。

 

態度に出すのは、大人としてみっともないのでやめましょう。前頭葉を鍛えて下さい。幼稚過ぎ。金払ってる側が気を遣ってる。気付け。

 

最近は、医者は特に減りましたけどね。若い先生方は親切で優しいです。

 

演じるのがうまいのでしょうか?(笑)

 

 

 

痛みのない世界は、何も苦しくない世界です。楽です。

 

痛みの世界は、人の自由を奪い、心や体の正気を奪います。消耗が想像以上です。

 

 

 

痛みは人にとって大切なシグナルで、脳や体が痛みのシグナルを間違えて捉えているのかもしれないけれど。

 

科学的に証明されていないことは、エビデンス×100と言って、信じない嘲笑う医療者もいるのだけど。

 

(マニュアル人間の典型で思考が死んでるとも言う。人はリモコンでもロボットでもない)

 

 

 

目の前には、苦しんでいる人がいる訳で。

 

 

 

痛みに対して防御反応を示してしまうのは、動物として生きる上で必要で必然な反応だと思います。

 

 

そもそも痛みが危険なシグナルでなければ、人々や動物は痛みで震え、苦しむことは無いでしょう?

 

 

 

痛みを精神的な問題で片づける医療者さんもいらっしゃいますが

 

痛みが苦痛でないなら麻酔生まれなかったはずです。

 

(当時もいました。「痛いのは気のせいで、精神的な問題だから。お前みたいな患者面倒くせぇんだよ。はい。診察終わり。」と言いながら、チアノーゼの私の腕を定規で叩いたり、看護師は圧迫が壊死に繋がると知りながら、包帯や三角巾で強い圧迫をさせながら、巻きつけました。後に、その医者は骨折。ギプス固定。私は机の上にあった定規で同じように叩いてあげました。「痛いのは気のせいなんでしょう?」と。「何すんだよ!ふざけんな!痛いだろ!!!!!痛いと本当に寝れない。痛いのは気のせいじゃない」とぶち切れ気味に言ってきました。25年も前の話し。名前も顔も覚えてませんw時効です(笑))

 

 

 

もちろん、考え方や捉え方、アドレナリンで痛みが減少した様に感じたり、痛みを感じなくなる時間もあるでしょう。

 

 

 

しかし、痛みを感じなくなるというのは決していいことではありません。

 

アドレナリンを出すために波乗りをした私が断言します。

 

結局、その分、ムリして動かした患部はしっぺ返しがきちんと返ってきます。他の身体の声が聞こえなくなります。

 

それに、そんなにずっと集中力の高い状態を1秒も切らすことなくアドレナリンを出している状態なんてのは、

 

ハッキリ言って、人としてありえない。無理な話です。

 

痛くないときもあるんじゃん。痛いなんて嘘じゃん!と言った医者。←こういうのが沢山いました。単細胞。

 

 

 

と、色々と書きましたが、

 

今、様々な治療が受けられて回復に期待して医療を受けられたり、施したり出来るのは、

 

昔々、今のCRPSの患者さんや様々な難病のように、不治の病と言われ苦しんでいたご先祖様たちがいたから。

 

 

 

現代医学で解明されていないものは、私たちが思っている以上にまだまだ沢山あって。

 

悲しいかな。解明する前に罹患してしまった人は、今も昔も苦痛を伴ってしまうと言うことだと思うのです。

 

(当時学んだときは、解明されてないものの方が多く感じました。)

 

そんな状態の方がむしろ多いのに、なぜかCRPSだけが精神疾患扱いで偏見が著しすぎる歪んだ医者が多かったです。

 

(いい大人がみっともないと未成年で思ったね)

 

(こんな事実を書いているのには訳があります。後日、態度を急変させた医療者の話しも書きます。)

 

 

 

自分の身体を犠牲にして解明してくれた人。偉人伝とかに出てきます。

 

私は、そんな気持ちで治療と向き合っていましたし

 

(なんて大人な未成年だったのでしょうか!(笑))

 

今でも痛みが強く出たり徐々に麻痺して行く患部と共に生きていて思うのです。

 

このブログを書くにあたり、色々振り返ってますが…

 

こんな状態で辛いのに、医者からも看護師からも、

 

医療事務からも嫌がらせや差別を受け続け

 

誰も味方してくれない状況で、未成年なのにグレなかった自分を

 

大人になったいま、改めて褒めたいと思います(笑)

記憶と経験。CRPS治るのか?治らないのか?自己管理、リハビリ。

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【私の経験と記憶】

 

CRPS 複合性局所疼痛症候群 

 

RSD 反射性交感神経性ジストロフィーについて

 

経験と記憶を辿りながら、書き出して行こうと思っています。

 

 

 

私の頃はCRPSと言う呼び名はなく(あったかもしれないけど、まだ揉めてたかも)

 

反射性交感神経性ジストロフィー略してRSD(Reflex Sympathetic Dystrophy)

 

またはカウザルギーと言う呼び名でした。

 

(医者はRSDと言ってたけど、PTさんはカウザルギーだと思うと言ってました。時代が進み数年後出会ったスポーツドクターも傷はついているだろうとの見解でした。)

 

 

まだ神経ブロックもさほどない時代。
特に日本は遅れていて、何も無いに等しかった。

 

今よりもRSDやCRPSを知っている医者はおらず

 

「は?何それ?お前が新しく作ったのかよ!」と言われること

 

99.9999999999999…%

 

 

 

当時は呼び方一つ取っても喧嘩の如く分断されていて

 

(そもそも認知率なかったから5年以上経過してからの話しをまとめた経験談

 

CRPSと言う医者と、RSDと言う医者、

 

症状からしてカウザルギーだろうという医者、

 

ついでに訳の分からない医者はニューロパチーじゃねぇの?とか

 

そんなの気分の問題だろ。精神疾患だろお前、牢獄入ってろよ。

 

などと言い張る医者など沢山いました。

 

(人の心を築けることを楽しむ、暴言を吐く医者はある一定数存在しています。そういう医者の大人げない言動は、その場でスルーしてブログのネタにでもして下さい。頭に来なくなるどころか、ネタが出来るので脳内を喜びで満たすことが出来ます(笑))

 

 

 

患者としては、呼び名とかそんなことはどうでもいいから、治るのか?これが何なのか?

 

私の身体の中は、一瞬にしてどうなってしまったのか?未成年ながらに知りたい気持ちだけでした。

 

(医者からすれば、ある程度の目星をつけて診断を下し、それに見合った治療を計画し遂行していかねばならず、診断は大事ですけどね。←患者としてはこんなことも身に付いた。今となっては理解ある付き添い人や患者扱いですよ。随分と当時と待遇が違うもんです(;¬_¬)私の対応の良さは何も変わってません。)

 

 

私の主な症状(記憶にある限り)
  • 爪が伸びない
  • 皮膚が紫がかった斑模様(チアノーゼ)
  • 血流はほぼなく、ギリギリ流れてる状態
  • 大好きだったお風呂は地獄へ
  • シャワーはまるで刀の雨
  • テレビの音による振動
  • 自分の歩く振動も辛い
  • 声の振動黒板のチョークからの振動も全て地獄
  • 個人的には路線バスのエンジンの振動が一番辛かった
  • でも、自転車は乗りたくて乗ってた(のちに怒られる( ̄∇ ̄)エヘヘ)

 

筋力は一気に落ちて、体重も減りました。

 

痛いし筋肉がそぎ落とされていれば、そりゃ体重も減りますね。

 

元々、体重が増える体質ではないので保つのも中々、格闘したものです。

 

 

 

f:id:kaulaila:20191213192430p:plain当時、入院で5時間程度かけて

モルヒネなどの点滴をするのが主流の治療でした。

 

 


しかし私は未成年。

 

 

一番初めに運よく隅々まで、病名や症状を熟知していた医者。

 

モルヒネなどの治療に対して、かなりの葛藤があること

 

(二十歳にすらなってなかったから、将来を案じて。前例がないからどうなるか分からなかったなど)

 

70歳とか40歳ならいいんだけど…と理由や心境、考えを話して下さいました。

 

当時は、医者の偏見と独断の時代。

 

患者が選べることすらも、あり得ない世界。(昭和か!ヾ(--;))

 

 

偶然行った病院は至って普通の街の病院。

勉強が出来るシステムは一切ありませんでした。

 

喫煙所が入り口の中のフロアに大きくある、そんな時代。

完治の見込みがないことが前提の治療の開始。

 

完治の見込みのない入院は強制できないって(ラッキー)

入院は絶対にしたくないとの強い意思を示し(笑) 通院することが許されました。

 

当時は入院が絶対の時代に、これはとても画期的なことでした。

 

私は無理を言って医者と患者の2人の間で交わされた条例?!を守ることを前提に、通院希望を貫き通し許可が出ました。記憶の限り条件は以下の通りです。

 

  • 食事療法で徹底的な食事管理
  • 入院と同じサイクルで就寝する(高校時代は無理だったので9時半)
  • ジャンクフード禁止(ファーストフードなど)
  • お菓子・ジュース禁止
  • カルシウム摂取必須
  • ビタミンEを効率よく摂取する
  • 常にバランスの取れた食事(なるべく和食)
  • 人にぶつかったり、刺激しないようにする
  • 腕を吊るしていたので、寝る時間以外三角巾を外さない。(高さ、角度も重要)

 

結果として、入院しなかったことも含めすべてが功を奏すこととなりました。

それに驚いた担当医。

私以降の患者さんは、その医師担当になると皆なるべく通院になりました。

 

元々ジャンクフードは好んで食べることもなく

お菓子やジュースもあまり食べない食生活だったので、特に問題ありませんでした。

 

食事もかなり大切です。細胞を形成するのは口から入る食べ物が全てですから。

 

 

この病態は、少しでも早く治療を開始することで予後が比較的良いと言われています。

 

(患部の扱われ方によっては、そうではなかった人を私は見た。)

 

 

 

私は、初診からの早い段階で判断がなされたため、

壊死寸前の非常にキリキリした状態ではありましたが(初めから危険な状態)

かなり早い段階で低出力レーザーを開始来たこと覚えています。

 

知識のない医者だったら、今頃、壊死か切断していたかもしれません。

(切断して欲しいと自分から懇願したこともあった。それも後悔はしてない。ちなみに今は両腕ある)

 

 

未成年ながらに、完治の見込みがないことは怪我をした瞬間に悟りました。本人は冷静なものです。

 

本能的に察知したという表現が正しいでしょう。

肘の内側の尺骨神経が大きなものにより、

強い圧迫を受けグリグリと腕が圧迫されたまま回されて捩れてしまったからです。

 

橈骨も正中神経も傷めており、猿手や鷲手にもなりました。

 

骨折しちゃえば、良かったらしいのですが

 

骨が細いのに頑丈過ぎて折れなかったから、神経傷めたんですって😱😭

 

病院の治療や薬だけに頼らず、自分で出来ることはとことんやって下さい。

文句や愚痴を言ってる暇はありません。

とにかく、生活出来るように自分で出来るリハビリを行うのです。

 

 

 

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通院をやめたのは「来なくていいよ」宣言があったわけではない。

 通院をやめたのは、医療者の嫌がらせが原因で

「来なくていいよ」宣言があったわけではない。

 

題名のままなのですが

要は、ある日突然いつものように

病院へ治療へ行ったら居なかった。

引継ぎはされてはいたが、扱いはそれはそれは酷いものでした。

とにかく罵詈雑言で私がここの病院に二度とこないようにさせる。

看護師も、医者も、理学療法士も薬剤師も全ての医療者が完治しないのに

金欲しさに来てんじゃねーよでした。

金欲しさって、学校でのケガでしたしそんなに高額な今のように裁判やって勝てるような時代でもなく、むしろこっちが支払わされる時代。交通費もかなりかかっており

お金欲しさよりも、お金減る一方でしたけどね。

この経験が実は闘病中ずっとあり、医療従事者が大嫌いになりました。

 

 

 

 
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CRPSとは?RSD?複合性局所疼痛症候群とは?カウザルギーってなに?

 

複合性局所疼痛症候群 (Comprex Regional Pain Symdrome)(コンプレックス レジオナル ペイン シンドローム) 

 

 

 

複合性局所疼痛症候群の呼び名は、英表記の単語の頭文字をとった略称です。
(以下CRPSと表記します。)

その昔は反射性交換神経性ジストロフィーRSDと呼ばれていたもの。とカウザルギーがセットになった代表者の名前。結局、研究してみても検証してみても分かんないからまとめバリューセットにしちゃったよ。と捉えていいかなと思います。

 

症候群と言うのは、はっきりした原因が解明されてないよ。分からないよ。

と言うことを表しています。そして、いくつかの症状が合わさっているよ。と言うことを医学的に表した言葉。それが『症候群』です。

 

な問題は強い痛みです。

痛みのために、その部位の動きが制限されてしまいます。

 また、動かさないことで更に筋肉が硬く短くなり(拘縮コウシュクと言います)動かせる範囲は問題ないはずなのに、正常に動かせない状態になってしまいます。*1 

CRPSは怪我をした後に起こるのが典型例f:id:panda-88:20191214220052j:plain
 

と書いてあったり、よく目にしますが追加としては、手術後や心筋梗塞、癌に罹患された方でもなり得る。

注射や点滴で神経を刺されてなることもあります。

実際に患者仲間さんで当時、いらっしゃいました。

 

 

 

CRPSは、交感神経の活動によって悪化することがある。

交感神経とは、昼間に活動的に動く自律神経のこと。内臓の働きや体温の調節、代謝など。

私たちの意思とは関係なく、私たちの体の中の働きをコントロールしてくれています。

交感神経が活発に働き続けると血圧が上がったり、瞳孔が拓いたりと心と体がとても活発な状態になります。

コンサートや運動会、お祭りの時の興奮状態や患部の使い過ぎと言うのが分かりやすいでしょうか?

夜は副交感神経が活発に働いてくれます。血圧が下がって、心も体もゆったりと落ち着いた状態になります。

 

 

私の病態はココがちがう。これについて編集中です。

 


症状と特徴f:id:panda-88:20191214214539j:plain

 
  • 焼けるような痛み、痛覚過敏(アロディニア
  • うずくまるような痛みの持続
  • 痛みがある部位にある種の異常を伴う

 

異常

  • 発汗の増加または減少
  • むくみ
  • 皮膚温度の変化
  • 皮膚色の変化
  • 皮膚の損傷
  • 皮膚の委縮
  • 毛、毛髪の成長障害
  • 爪の割れや肥厚
  • 筋委縮や筋力低下
  • 骨量の減少
  • ジストニア

 

 

 

 

 

CRPSは2種類に分けて考えられています

(参考:MSDマニュアル家庭版より)

型:反射性交換神経性ジストロフィーと呼ばれていたもので、足や手などに発生することが多い。原因不明のものもある。(急性心筋梗塞、手足の切断、脳卒中、癌からなることもある)

Ⅱ型:カウザルギーと呼ばれていたもので、末梢神経に明らかに損傷があるもの。


Ⅰ型Ⅱ型と分けて考えられている。とされていますが、必ずしもそうではないこともあります。 

 

治療は、次のブログで紹介しようと思います。

 

こんな感じでブログ運営をしていこうと思っています。徐々に様々な部分を見やすく出来たらと思っています。

 

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*1:拘縮とは関節の曲げ伸ばしが出来なくなり、動かすことが困難になること

お家でホットパック

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こんにちは。神経疼痛持ちと喘息を併せ持った萌黄色のパンダです。

 

 

どんなハンドルネームで行こうか?浮かびません:-)

 

これで、いっか。

 

 

 

富士山に雪が積もったり、急に寒くなったり、

 

かと思えば16度23度まで

 

上昇したり。

 

持病持ちの皆様は、体が対応しきれていますか?

 

私が神経疼痛を患ったのは、未成年の頃でした。

 

だけど、もう25年くらいになります。

 

25年だけどお婆ちゃんじゃないよ。毎回言うな。👻

 

だから、日常の生活の中の1つになっていて

 

寒さが来るかもしれないと予測がある程度つくときは

 

なるべく、弱っている部分を使わないようにセーブして

 

守ります。(予防策ですね)

 

っつーか、天気で具合悪くなってる原因は

CRPSによる筋萎縮とか勝手に決め付けられておりましたが、ただの喘息発作でした

( ゚д゚)マジ?(2024年加筆修正)

医者の思い込みって怖いですよ……

 

 

 

私の場合、動かし過ぎると痛みが強くなりますし

 

動かしたからと言って、筋肉が順調につくわけではなく

 

怠くて重くなっているのに、無理矢理動かすと筋力が減ることもあります。

 

人間、所詮は動物なのです。本能に逆らうことが出来ない部分もありますね。

 

ヒトは動物。寒さは筋肉が硬くなる季節。

 

夏の過ごし方の答えが冬に出る。

 

と私は表現しています。

 

 

 

👏注目!👏こんな時は☝

 

ホットパック

 

  1. タオルを濡らして絞って四つ折りにして
  2. ジップロックに入れて、(封はどうでもいい)
  3. レンジで1分30秒くらい。チン!する
  4. 準備しておいた乾いたタオルに包む
  5. 自分の痛みのある部分に乗せる

 

簡単ホットパックの出来上がり!

 

(。=`ω´=)ぇ??知ってるって?当時は発明的だったんだよ。嘘言うな。

 

 

 

カイロはお金がかかるし、私が罹患した頃は未成年だしバイト出来ないし

 

貼るカイロなんてなかった。振るカイロだったよ👋

 

だから、湯たんぽや、レンチンした蒸らされたタオルでつくる

 

ホットパックが重宝した。

 

ジップロックも立派なものはなかったから

 

サランラップを巻いて作ってたよ。

 

 

今は便利な道具が揃っているから、助かります♪

 

便利な世の中だけどカイロはキリがないし、節約になるからそのまま使ってる。

 

ただし、外に出かけるときはカイロで温かくね(`・ω・´)b

 

今はこんなに便利なものもある。文明の利器に頼る。

 

これ、今も夜の眠りの時に毎回使っています。最高です。

 

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はじめに

 

この記事は、CRPS(複合性局所疼痛症候群)RSD(反射性交換神経性ジストロフィー)カウザルギー、そんな類だと診断された経験を持つ元患者が書いているブログです。

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初めまして。CRPSから25年経った、萌黄パンダです。

  

爪が伸びない!腕が壊死?大変だ!!

 

診断された当時は

 

「1分1秒先、血管が詰まって死ぬ確率が非常に高い危険な状態」

 

 

あれから25年。そう診断されてから気付けば25年も経っていた。

 

 

「あなた自身の性格があなたを救った」「あなたは自力回復です。」

 

担当医からのことば。そして、偶然出会ったスポーツドクター。

 

「現代医学の限界を超えている」「今の医療で出来ることは、ない。限界だ。」

 

確かに誰よりも生きると言うことに対して、我武者羅に頑張った。

 

泣いて笑って、二十歳にもなっていない自分の人生を嘆いた。

 

医療者は意地悪だった。こういう大人にならないように気を付けよう。心に誓った。

 

それでも、医療のケアもあったから今がある。と思う。

 

一番熱心に、対応して下さったのは理学療法士さんだけでした。

 

この場を借りて、ありがとう。今でも、とても感謝しています。

 

未成年の通院。

 

医者を含む、医療関係者の辛辣な態度と暴言数々。

 

おかげさまで、二十歳待つことなく病院嫌いになりました(笑)

 

そんな当時の心境や、消化の仕方?!なども含めて書いていけたら。

 

まだまだ、始めたばかりのブログ。

 

だから修正もあるし、書き換えもある。

 

1つ1つ丁寧に作っていきたいと思っています。

 

 

最終的には、ここに自分のリンクをまとめて貼り付けて

 

検索しやすいように整理していきたい!!

(多忙につき何も進んでない2024年)泣

 

 

 

ー別の怪我で病院へ。喘息で救急へー

 

ーそんな時、この疾患でこんな風に無事に生きてる人がいるんだ。ちょっと色々聞きたいけど…遠慮しながら尋ねて来る医者に巡り合うことも何度もあった。

 

一緒に僕と患者さんの間に入って一緒に働いて欲しいと頼まれたことも何度もあった。

 

当時若かった私は、何を言ってるんだろう??とw

 

喘息なのに外科医登場。質問でいっぱい。珍しくありません(笑)

 

慣れておりますので問題ありません。

 

  • 「箸持てるの?」「普通に使えるの」
  • 「どうやって過ごしてるの?」
  • 「治療は何したの?」「薬は何使ったの?」
  • 「何か特別なことしたの?」
  • 「生きる希望の光」
  • 「あなたのような人がいたことを患者さんに話したい。伝えたい。」
  • 「辛いこともあるだろうけど、生きて居て欲しい。それだけで励みになるし、明るい未来。光になるから。」

  

 

ー穴が開くかと思うほど患部を見つめ、興味津々の医者を目の前にー

 

 

自分の知識や経験が役立つようには思えないけど、患者さんやご家族、友達や医療関係者の方への何かのきっかけや、一助になれたら、これ幸い。

 

周りから勧められて、このブログを立ち上げることになりました。

 

25年って長いようで短いけど、凄いことなのかもしれない。そう思って書き残そうと思いました。

 

そんな感覚で書いています。

 

 

ただし、25年前からの遡りブログの為

 

それ、古いよ!とか、それ、本当なの?とか

 

様々な意見や考えがおありかと思いますが、これは当時未成年の私個人が成人を超えて現在に至るんまでの経験で得たものですので、主観的な部分もあるかもしれません。

 

そこは、どうか、予めご了承下さい。

 

 

医療者さん、患者さんたちへ

 

賛否両論色々とあり、病態と共に論ずることも厄介だったりするこの疾患。

(疾患なのかすら疑う人もいるでしょう。)

 

伝えたいのは生きれるよってことです。寝たきりにもなってません。(^^)

 

辛いし、耐えがたいし、伝わらないし、本当に痛いの?

病は気からって言うでしょ?演じてるの?大げさじゃない?


悲観したり、勘ぐったり、色んなことがあるけれど、

それでも何度も叩き打ちのめされても槍が降ろうが、足元がぐらつこうが、

何度も立ち上がって前を見て。

常に、何をするのが最善なのか?よく考えて見極めること。

 (結構、決めつけ過ぎて見過ごしも多いなと25年間思っています。)

 

 

患者さんは医療者や医療が全てだと、思わないこと。

 

医療はあくまでもサポート。これは他の病気や怪我でも同じです。

 

時には真剣に、時にはざっくばらんに。もっとポジティブに。楽観的に。

 

ときに適当に。←これ一番大事。

 

 

憎むべき相手は、人じゃない。痛みだ。敵は痛みである。

 

それでも敵と共に歩むしかない。

 

敵を攻略するには、まず、相手を知ることから始まる。

 

嫌っていてもしょうがない。現代医学では分からないんだから。

 

少し、過激さを控えてもらって、共に歩む知恵を生み出すしか方法がないのです。(今のところ)

 

裁判を起こす人も増えて、普通の受診もしづらくなりました。

 

そんな経験も少し、書こうかな。

 

それではどうぞ、よろしくお願い申し上げます。m(_ _)m

 

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